Plenaire lezingen woensdag 24 mei 2023
Dit congres voor kinderartsen en kinderpsychologen is een klinisch georiënteerd congres dat dit keer het thema 'Daar praten we niet over: dat is Taboe!' heeft.
|
|
Prof. dr. Hedi L. Claahsen – van der Grinten & Drs. Harry HorsmanVragen over je genderidentiteit, een groeiende vraag?
|
Er is de laatste paar jaar een enorme toename in aanmeldingen binnen de transgenderzorg. Steeds meer jongeren lijken zich bewust bezig te houden met hun eigen gender en genderidentiteit in bredere zin. Wat is eigenlijk een genderidentiteit? Kies je een eigen identiteit, of ontstaat die vanzelf? Heeft iedereen die genderdysforie heeft, ook medische behandeling nodig? Hoe ga ik om in de spreekkamer als dit thema aan bod komt? Welke vragen mag en kan ik stellen? Praten over genderidentiteit en bijbehorende intieme onderwerpen kunnen voor zowel patiënten als voor behandelaren soms taboe zijn. Hoe maak je lastige zaken toch bespreekbaar? Waarom is het in deze zorg zo belangrijk dat je een multidisciplinaire aanpak kunt bieden? Al deze vragen en meer komen aan bod in deze presentatie.
Prof. dr. Hedi L. Claahsen – van der Grinten, MD, PhD, is kinderendocrinoloog en hoofd van de afdeling kinderendocrinologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen, Nederland. Zij is voorzitter van de landelijke werkgroep adrenogenitaal syndroom en lid van de stuurgroep van het Radboud Bijniercentrum, Nijmegen dat dient als expertisecentrum voor de diagnostiek en behandeling van bijnierziekten, zowel bij kinderen als volwassenen. Daarnaast is zij leidinggevend coördinator van het Radboud expertisecentrum Sex & Gender (REG&G). Sinds 2015 is zij lid van het lokale medisch ethisch comité van het Radboudumc. Zij is HCP-vertegenwoordiger van het Europese referentienetwerk ENDO - ERN. Sinds maart 2021 is zij hoogleraar aan de Radboud Universiteit Nijmegen.
Haar onderzoek richt zich op verschillende aspecten van adrenogenitaal syndroom (AGS) en andere vormen van stoornissen/differenties in geslachtsontwikkeling (DSD), met nadruk op de etiologie van testiculaire bijniertumoren, een frequente complicatie bij mannen met AGS. Verder bestudeert zij nieuwe inzichten in de biologische activiteit van bijniersteroïd precursoren, die verhoogd zijn bij CAH en een significante agonistische glucocorticoïde activiteit hebben. Momenteel breidt zij haar onderzoeksactiviteiten uit met de nadruk op transgenderzorg bij kinderen, adolescenten.
Harry Horsman (drs.) werkt als Klinisch Psycholoog op de afdeling Medische Psychologie in het RadboudUMC te Nijmegen. Hij is sinds de start in maart 2020 verbonden aan het Radboud Expertisecentrum voor Geslacht en Gender (REG&G). Momenteel is hij betrokken bij wetenschappelijk onderzoek op het gebied van fertiliteitswensen bij jongeren die in medische transitie gaan. Daarnaast is hij werkzaam als docent voor verschillende postdoctorale BIG-opleidingen, voornamelijk op het gebied van somatiek en psyche en medische psychologie.
 |
Iva BicanicSeksueel misbruik; niet horen, niet zien, en zwijgen |
De meeste mensen kennen het beeld van de drie wijze aapjes. Het oorspronkelijke beeld is gevonden in Japan en dateert van 1636. De hoofdrolspelers zijn Kikazaru, de aap die niet hoort, Iwazaru, de aap die niet spreekt en Mizaru, de aap die niet ziet. Volgens de Japanse filosofie illustreert het beeld de weigering om te luisteren naar alles wat ons ertoe brengt kwaad te doen. Het vertelt ons ook om niet zonder reden te spreken en slechte daden niet als natuurlijk te zien. De drie wijze aapjes zouden een richtlijn zijn voor een gelukkig leven.
Doel van de lezing is de impact en dynamiek van seksueel misbruik beter te begrijpen door ‘de drie wijze aapjes’ te laten vertellen. Het aapje met de hand voor de mond representeert het slachtoffer dat het moeilijk vindt om te spreken, het aapje met de hand voor de ogen staat voor de dader die zijn/haar eigen daden niet onder ogen wil zien en het aapje met de hand voor de oren staat voor de omstander die het vreselijke niet wil horen.
Het beeld helpt te begrijpen waarom er met betrekking tot seksueel misbruik niet gesproken, gehoord en gezien wordt en wat daarbij op het spel staat of in het geding is bij zowel slachtoffers, daders als omstanders. Zwijgen kunnen we ons als samenleving niet veroorloven. Dat brengt teveel, maar bovenal onnodige schade toe. Seksueel misbruik gaat ons allemaal aan, en daarom moet het licht en woorden krijgen. De lezing wordt afgesloten met suggesties hoe taboe op seksueel misbruik te doorbreken.
Iva Bicanic studeerde bewegingswetenschappen en psychologie aan de VU Amsterdam en is thans werkzaam als klinisch psycholoog/psychotherapeut, onderzoeker en docent. Ze is hoofd van het Landelijk Psychotraumacentrum UMC Utrecht en is tevens boegbeeld van het Centrum Seksueel Geweld (www.centrumseksueelgeweld.nl). Ze heeft sinds 1997 uitgebreide ervaring met diagnostiek en evidence based traumabehandeling na seksueel misbruik, en is oa EMDR practitioner. In 2014 promoveerde ze op het onderwerp verkrachting bij pubermeisjes. Iva wordt gezien als landelijk expert op het gebied van seksueel misbruik. In 2018 werd ze uitgeroepen tot meest invloedrijke persoon in de publieke gezondheidszorg en in 2020 ontving ze de Vrouw in de Media Award. Samen met advocaat Richard Korver schreef ze “Dicht bij huis. Hoe steun je een kind na seksueel misbruik?” Uitgeverij De Arbeiderspers, Amsterdam 2020. Eerder schreef ze in 2000 mee aan de Horizon methodiek met Francien Lamers-Winkelman (Uitgeverij SWP) en de STEPS methodiek met Astrid Kremers in 2008 (Uitgeverij Boom). Voor peuters en kleuters schreef ze samen met Melanie Meijer “De baas over je lijf” Uitgeverij SWP, 2015.
Dr. Gudule BolandHeeft u patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in beeld?
|
In deze presentatie neemt Pharos u mee in de wereld van de patiënt met beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat zijn patiënten die het om allerlei redenen moeilijk vinden om informatie over gezondheid te vinden, te begrijpen en toe te passen in hun eigen leven. Ook de oncologische zorg staat bol van moeilijke medische woorden en het omgaan met de ziekte en de behandeling is zwaar voor patiënten, zeker als zij beperkte gezondheidsvaardigheden hebben. Pharos geeft kort achtergrondinformatie over gezondheidsvaardigheden, vertelt hoe u patiënten die er moeite mee hebben herkent en hoe u hen het best kunt ondersteunen, ook met digitale middelen. De presentatie sluit af met een overzicht van nuttige hulpmiddelen zoals praatkaarten met begrijpelijke tekst.
Dr. Gudule Boland is strategisch projectleider en adviseur van het programma 'persoonsgerichte zorg en ondersteuning’ van Pharos, kenniscentrum gezondheidsverschillen. Zij heeft speciale aandacht voor sociaal-economische gezondheidsverschillen, verantwoord medicijngebruik, begrijpelijke taal in de zorg, (interculturele) palliatieve zorg en inclusief onderzoek. Guduele is ook projectleider van 'Goed Begrepen. Informeren van en samen beslissen met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de palliatieve zorg in ziekenhuizen' (looptijd 2017-2022, financiering ZonMw, deelname van drie academische ziekenhuizen en een algemeen ziekenhuis). .
Wilma DuijstWie doet wat nou aan?
|
In de medische wereld is online zijn en profilering op social media in toenemende mate gewoon geworden voor artsen. Het deelnemen aan deze digitale activiteiten brengt echter ook risico's met zich mee. In deze bijdrage wordt besproken waar het online fout kan gaan en wat de grenzen zijn van professioneel handelen. Deze thema's worden besproken aan de hand van tuchtrechtelijke jurisprudentie en uiteraard voorbeelden uit de praktijk.
Prof. mr. dr. Wilma Duijst is forensisch arts en strafjurist. Zij werkt als forensisch arts bij GGD IJsselland en LOEF en is hoogleraar forensische geneeskunde in Maastricht. Haar wetenschappelijk onderzoek en publicaties (zie researchgate) begeven zich op het grensvlak van forensische geneeskunde en strafrecht. Daarnaast zijn mensenrechten, ethische vraagstukken en professioneel handelen favoriete onderwerpen van onderzoek.
Plenaire lezingen donderdag 25 mei 2023
 |
Veilig ThuisPediatric Condition Falsification/kindermishandeling door falsificatie: ’Anders durven denken’ |
Pediatric Condition Falsification/kindermishandeling door falsificatie is een ernstige vorm van kindermishandeling. Zowel het melden van een vermoeden van PCF volgens de stappen van de KNMG meldcode als het daaropvolgende onderzoek door Veilig Thuis vraagt om anders te durven denken.
Veilig Thuis is er voor iedereen die te maken heeft met huiselijk geweld. Voor kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen. Veilig Thuis geeft advies en biedt ondersteuning, zowel aan slachtoffers, plegers, omstanders als professionals.
|
|
Esther van den Bergh & Marjolein BroerenHoe stel je een vraag die niemand wil stellen? |
In Nederland overleeft ca 80% van de kinderen de ziekte kanker, dat betekent dat 20% aan de ziekte overlijdt. In het streven om alle kinderen te genezen, wordt door de wetenschap op alle mogelijke manieren gezocht naar hoe die laatste stap gezet kan worden. Doordat het meeste onderzoek wordt gedaan naar de tumor ten tijde van de diagnose, weten we nog te weinig over de tumoren waar kinderen uiteindelijk aan overlijden. Waarom werken de medicijnen bij deze tumoren niet of niet meer? En welke invloed heeft de behandeling gehad op het lichaam? Om op deze vragen antwoord te vinden is onderzoek na het overlijden door middel van obductie vaak de enige mogelijkheid. In het Prinses Máxima Centrum is de zogenaamde Tumor Donatie studie opgezet om de kennis over eindstadium ziekte te vergroten, om uiteindelijk behandelingen te kunnen verbeteren. Dit betekent wel, dat artsen vóór overlijden met ouders, en bij kinderen vanaf 12 jaar met het kind zelf, moeten bespreken of zij willen dat na het overlijden hun lichaam, of het lichaam van hun kind wordt onderzocht middels een obductie. Het aankaarten van dit onderwerp en stellen van deze vraag is niet vanzelfsprekend of makkelijk. Om de artsen goed voor te bereiden op hun taak is scholing aangeboden hoe dit zo respectvol mogelijk te doen. In deze training participeren ervaringsdeskundige ouders als simulatie ouders in de gesprekstraining, hetgeen ook best veel koudwatervrees opriep. In deze bijdrage zullen Marjolein Broeren (simulatie ouder) en Esther van den Bergh (klinisch psycholoog) ingaan op hoe deze training is vorm gegeven, ervaringen delen en hopelijk taboes doorbreken om moeilijke vragen toch maar gewoon te stellen.
Esther van den Bergh is klinisch psycholoog/gedragstherapeut bij het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie te Utrecht. In haar werk heeft zij te maken met gezinnen die geconfronteerd worden met de diagnose kanker bij een kind en alles wat daarbij komt kijken. Daarnaast is zij binnen het Maxima actief in het ontwikkelen van toegepast communicatie onderwijs voor medewerkers gericht op patiënt gericht communiceren in uitdagende omstandigheden. Zij heeft jarenlange binnen de somatische gezondheidszorg. Zij begon in de revalidatiegeneeskunde en werkte vervolgens 23 jaar bij de afdeling medische psychologie van het Radboudumc waarna zij in 2015 overstapte naar het Maxima.
Na 15 jaar ervaring als communicatieadviseur, werd de dochter van Marjolein, Maxine, ongeneeslijk ziek. Ze overleed veertien weken na de diagnose aan de gevolgen van een hersenstamtumor. Via blogs deelde Marjolein haar ervaringen, over wat het betekent om zorg nodig te hebben, en hoe belangrijk echt contact is tussen zorgverleners, ouders en kind. Het is de essentie. Ze zag wat er gebeurde als je de juiste dingen doet in de zorg. Ze zag het aan haar dochter en voelde het zelf. Samen plukten zij de parels. Het verlies van Maxine maakte bij haar de overtuiging wakker In Marjolein dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen én voldoende aandacht voor hun rouw en (levend)verlies. Als ervaringsdeskundige draagt Marjolein, aangevuld met haar expertise als communicatieprofessional, bij aan betere kinderpalliatieve zorg. Daarbij vindt ze het met name belangrijk dat deze vorm van zorg meer bekendheid krijgt en de ethische dilemma’s en vraagstukken die daarbij spelen bespreekbaar worden gemaakt, zowel in de spreekkamers als thuis. Als simulatieouder bij de Vereniging Kinderkanker Nederland wil ze daaraan bijdragen. Ook geeft Marjolein lezingen en gastlessen over kinderpalliatieve zorg. Tijdens workshops en als gespreksleider gaat zij graag het gesprek aan over rouw, verlies en zorg in de breedste zin van het woord. Daarnaast coördineert Marjolein communicatieprojecten in de zorg en schrijft ze webteksten, artikelen, interviews, blogs en persoonlijke verhalen over dit thema.
 |
Nynke KuindersmaHeeft een moreel beraad iets met taboes te maken? |
Niet zelden behelst de dagelijkse zorgpraktijk moeilijke onderwerpen als vragen rondom het levenseinde, hoe gaan we om met talloze behandelopties, dwang en drang maar vooral vragen rondom communicatie. Deze vragen komen zowel vanuit patiënten, ouders van patiënten en zorgverleners. Zou een moreel beraad een geschikte methode zijn om taboes te doorbreken? In de vorm van een Ted Talk geeft de spreker een kijkje in de dagelijks ethiek praktijk en zal haar visie geven of een moreel beraad een methode zou kunnen zijn om taboes te doorbreken…
Leerdoelen:
Aan het einde van de lezing herken je een morele vraag. Je weet welke werkvormen geschikt zijn om een morele vraag te beantwoorden. Je krijgt een visie rondom de vraag of een moreel beraad geschikt is om taboes te doorbreken. Je bent geïnspireerd om moreel beraad te gebruiken in de dagelijkse praktijk!
Nynke Kuindersma is kinderarts, sociaal pediater en werkzaam in het UMCG. Verder is zij al een aantal jaar kinderarts in de GGZ (OCRCN kinder- en jeugd GGZ). Binnen de GGZ werkt zij in het somatiek en psychiatrie team en in het Infant Mental Health team. In 2017 rondde zij de opleiding “Ethiek in de zorgsector” aan de Radboud Universiteit af. Zij heeft een bijzondere belangstelling voor ethiek en ethiek beleid zowel in de GGZ als in het ziekenhuis. In het UMCG is zij lid van het kernteam moreel beraad. Zij is recent gestart met (promotie) onderzoek op het snijvlak van Ethiek en sociale pediatrie.
  |
Dr. Michel van Vliet & Mirjam Ter HuizenDokters maken meer kapot dan je lief is…. |
Rode draad: Signaleren en behandelen van medisch trauma.
Er is veel aandacht voor de gevolgen van trauma op de ontwikkeling van kinderen. Vaak gaat de aandacht uit naar trauma’s ten gevolge van huiselijk geweld en andere vormen van kindermishandeling. Maar hoe zit het eigenlijk met de behandeling in een ziekenhuis? Kan die ook traumatisch zijn voor een kind? Wanneer moet je daar dan aan denken en wat is de impact op de verdere behandeling en kwaliteit van leven? En wat is de impact op ouders? Kunnen we dat voorkomen? Hoe dan?
Dr. Michel J. van Vliet is kinderarts gespecialiseerd in sociaal pediatrische problematiek. Hij heeft zich toegelegd op klachten die voortkomen uit problemen op het snijvlak van somatiek en orthopedagogiek. Hij werkt als kinderarts-sociale pediatrie en opleider sociale pediatrie in het Beatrix kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Mirjam ter Huizen is Orthopedagoog-Generalist, EMDR Europe practitioner en Cognitief gedragstherapeut VGCT. Zij is werkzaam als gedragswetenschapper bij Yorneo, een jeugdhulpverleningsinstantie in Drenthe. Als traumatherapeut behandelt zij gezinnen en kinderen waar sprake is van traumaklachten. Haar expertise ligt enerzijds op het behandelen van kinderen in de pleegzorg, die meerdere traumatische ervaringen hebben opgedaan en waar sprake is van hechtingsproblematiek. Anderzijds behandelt Mirjam kinderen en hun ouders waarbij sprake is van medisch trauma. Daarnaast geeft Mirjam les aan orthopedagoog-generalisten en gz-psychologen in opleiding.
 |
Dr. Daphne van de BongardtWaarom praten met jeugd over liefde, intimiteit en seksualiteit geen taboe mag zijn (en ook niet hoeft te zijn) |
Dr. Daphne van de Bongardt zal haar wetenschappelijke onderzoekslijn beschrijven naar de relationele en seksuele ontwikkeling en gezondheid van jongeren, de rol van sociale factoren (ouders, leeftijdgenoten, onderwijs, sociale media) en links met individueel welzijn. Vanuit een sociologische en pedagogische bril zoomt ze in op de vraag wat jongeren vandaag de dag nodig hebben om op een gezonde en plezierige manier intieme relaties aan te kunnen gaan, naast uitdagingen van digitalisering, prestatiedruk en perfectionisme. Ze zal uiteenzetten waarom praten met jeugd over deze thematiek geen taboe mag zijn, en handreikingen geven voor hoe ouders, docenten en professionals dit kunnen doen.
Na haar promotie aan de Universiteit Utrecht (2015) is Dr. Daphne van de Bongardt (socioloog, pedagoog) sinds 2016 verbonden aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, waar zij als Universitair Hoofddocent het Erasmus Love Lab leidt. Ze doet ruim 14 jaar onderzoek naar de relationele en seksuele ontwikkeling en gezondheid van jongeren, en bestudeert daarbij de rol van sociale factoren (ouders, leeftijdgenoten, onderwijs, sociale media) en links met individueel welzijn. Momenteel rondt zij haar onderzoek naar de verwevenheid van liefde, seksualiteit en individueel welzijn binnen jonge romantische koppels af, en verdiept zij zich verder in sociale media en intieme relaties van jongeren.
 |
Karin GeleijnsDood gewoon!? |
De dood is de enige zekerheid die we hebben in het leven en is het gespreksonderwerp wat we het liefst mijden. Tegenwoordig hopen we dat de medische wereld zo veel vooruitgang boekt dat we de dood kunnen uitstellen en als die zich toch aandient als medisch falen zien. Hoe zagen de mensen de dood door de eeuwen heen en hoe denken de filosofen over de dood? Graag ga ik met jullie in gesprek over de dood en hoe het ons raakt.
Karin Geleijns is een kinderneuroloog met uitgebreide ervaring binnen de academische ziekenhuizen en epilepsiecentra van Nederland. In haar werk vindt ze eerlijke communicatie en openstaan voor wat in het gezin leeft belangrijk. Om gezinnen nog beter te kunnen begeleiden heeft ze de laatste jaren opleidingen gevolgd op het gebied van stervensbegeleiding, rouw en verlies bij jongeren en in het gezin. Deze kennis gebruikt ze binnen haar bedrijf Arts Zinvolle zorg waarin ze gezinnen begeleid met een chronisch of ongeneeslijk ziek kind. Daarnaast geeft ze workshops voor professionals over thema´s rondom kwaliteit van leven, rouw en sterven. Ze is aangesloten bij het Netwerk Integrale Kindzorg en Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en voorzitter van het bestuur van de Stichting Hospice Nathrine in Rozenburg.